Revalidatie bij Myopathie (Spierziekten)

Myopathie is een neuromusculaire aandoening (NMA). Het betekent letterlijk spierziekte. De ziekte kan in elke spier van het lichaam voorkomen en veroorzaakt daar een zwakte of soms zelfs een verlamming, waardoor iemand steeds minder zelf kan doen.

Mensen met deze aandoening hebben vaak krachtsverlies in de armen en benen. Ook kunnen mensen last hebben van vermoeidheid, pijn in gewrichten en/of spieren, minder goed tegen kou kunnen, minder uithoudingsvermogen en in sommige gevallen problemen met slikken of ademhalen.

Wanneer de zenuwen aangedaan zijn, is er soms ook een veranderd gevoel of er zijn tintelingen en er is een verandering in de spierspanning (spasticiteit). Een ziekte van de zenuwen wordt ook wel neuropathie genoemd.

Spierziekten kunnen voorkomen vanaf een jonge leeftijd tot een bejaardenleeftijd. Niet iedereen heeft er natuurlijk even veel last van. Dat hangt af van de persoon, maar ook van de spiergroep waar de ziekte zit. Er zijn vele soorten myopathieën; dit is een verzamelnaam voor een groot aantal spierziekten, of van de zenuwen die de spieren aansturen. De meest bekende spierziekten zijn:

  • ALS / Amyotrofische Laterale Sclerose
  • PSMA / Progressieve Spinale Musculaire Atrofie
  • SMA / Spinale Musculaire Atrofie
  • FSHD / FacioScapuloHumerale Dystrofie
  • HMSN / Hereditaire Motorische en Sensorische Neuropathieën
  • Polyneuropathie
  • IBM / Inclusion Body Myositis
  • MD / Myotone Dystrofie
  • SCA / SpinoCerebellaire Ataxie
  • PPS / Post Polio Syndroom

Al deze spierziekten zijn in meer of mindere mate progressief. Dit betekent dat de klachten na verloop van tijd toenemen. Hoe snel dit gaat, verschilt per aandoening en per persoon. De revalidatiebehandeling is daarop afgestemd.

Revalidatieprogramma

Als gevolg van de verminderde spierkracht kunt u problemen ervaren met uw dagelijkse activiteiten. De revalidatiebehandeling is er in het algemeen op gericht dat u uw activiteiten zolang mogelijk zelfstandig kunt blijven doen met een zo hoog mogelijke levenskwaliteit. De revalidatiearts bepaalt in overleg met u het doel en de aanpak van uw behandeling. Een spierziekte/myopathie is een diagnose die veel veranderingen geeft in uw leven. U bent dan het meest gebaat bij een behandeling die bij uw specifieke leefomstandigheden past.

Aan het begin van uw behandeltraject krijgt u informatie over de revalidatiebehandeling. In een intakegesprek brengen we in kaart wat op dat moment uw mogelijkheden en beperkingen zijn. Samen met u kijken we naar wat haalbare doelen zijn en wat uw wensen en mogelijkheden zijn.

De revalidatiearts bespreekt uitvoerig het revalidatiebehandelplan met u. Als u het eens bent met uw programma, dan vormt dit een goede basis voor uw revalidatie. Tijdens de revalidatieperiode kijken we wekelijks of de situatie is veranderd en of we de revalidatiebehandeling moeten aanpassen. Uw behandeling wordt afgestemd op de fase van uw aandoening. Wij proberen u in elke fase zo goed mogelijk te begeleiden om de levenskwaliteit zo goed mogelijk te maken en te behouden.